Как привыкнуть, когда твой родитель не слышит или не ходит? Какими вырастают дети, которые с ранних лет — уши, руки, глаза своих мамы или папы? Герои этого материала выросли в семьях, где либо один, либо оба родителя с инвалидностью. Мы записали их истории.
«С детства мы были мамиными руками»
Кирилл Шестимеров, 19 лет.
Мама с БАС (боковым амиотрофическим склерозом). Это необратимая болезнь двигательных нейронов головного и спинного мозга, постепенно приводящая к атрофии всей мышечной системы — человек постепенно теряет способность двигаться, разговаривать, пить, глотать, дышать.
— Всю жизнь я помню маму лежащей на кровати. Когда я родился, у мамы уже начала подворачиваться нога — одни из признаков наступающего БАС. Но тогда я, конечно, ничего не понимал.
Осознание стало приходить года в три-четыре, когда маму положили в больницу, и мы со старшей сестрой остались с папой одни. Мы спрашивали его: «Пап, а что с мамой? Почему у всех дома, а наша в больнице?» Папа тогда объяснял: «Мама ножку подвернула». Или: «Руку отлежала», — и все. Он тогда и сам не знал про болезнь БАС. Но с возрастом мы видели, что это не просто «поболит и пройдет», а мама лежит, не встает. И хотя мы понимали, что мама болеет, но думали: с этим же жить можно.
Семья Шестимеровых
Я был во втором классе, когда мы переехали в новую «трешку» в Медведково, и в это время как раз мама сильно заболела, у нее было очень много мокроты. Хорошо помню, как просыпаюсь, выхожу из комнаты, папы с мамой нет, на кухне бабушка, говорит, что маму увезли в больницу. И если раньше она лежала в больнице одну-две недели, то в этот раз два месяца. Помню, мы ездили в больницу и стояли под окном, а мама через папу или бабушку передавала нам какие-то конфетки. Редко спускали и маму, когда она была не в реанимации.
И вот когда мама вернулась, у меня был шок. В больнице ей поставили трахеостому, а когда у человека отверстие в шее, он и говорит немного по-другому. К тому же, как и любой человек после больницы, мама была слабой, уставшей. Мы с сестрой стали расспрашивать папу насчет трахеостомы, что это такое, зачем. Он объяснил, что может быть, ее поставили ненадолго, но врачи не стали рисковать и сказали: «Либо маме станет совсем плохо, либо это выход», — то есть ситуация была безвыходной.
Мы очень долго привыкали к новому голосу мамы, но больше боялись того, что может случиться дальше.
Года через два я посмотрел репортаж о маме, и там был момент, где она рассказывает, как в ту ночь врачи забирали ее в больницу и перед выходом завезли в комнату к нам спящим и сказали: «Посмотрите на детей в последний раз». А папе потом в реанимации отдали обручальное кольцо… И когда я это увидел, понял, что в ту ночь все могло и закончиться. И это очень сильно ранило.
Сейчас состояние мамы не сильно отличается от того, что было 10-15 лет назад. И слава Богу — значит, болезнь не прогрессирует.
Нам было семь-восемь лет, и мы уже знали, как откачивать мокроту, хотя сам процесс поначалу казался нам очень странным. Но мы понимали, что наша помощь нужна, папе сложно одному. Он перешел на работу со свободным графиком, чтобы в любой момент приехать помочь маме, а потом иногда до ночи оставался дорабатывать.
Кирилл с мамой
Я с детства умею готовить, если мы что-то захотели приготовить и поесть, папа отвозил маму на кухню, а мы были ее руками, то есть просто под присмотром и маминым руководством все делали. Мама сидела на кресле-коляске и говорила: «Так, стакан этого перемешай с тем-то, затем положи то-то». А потом она пробует и говорит, нравится или не нравится. Сначала мы делали так разные кексы, потом еду посложнее.
Каждую субботу просыпались, доставали тряпки и опять же под маминым присмотром наводили марафет во всей квартире. И до сих пор так: если надо порядок навести, вся семья начинает убираться.
Мама очень любила собирать с нами пазлы. Хотя их могло быть по тысяче штук, она говорила: «Вот левый пазл бери оттуда-то и ставь туда-то». Когда еще руки у нее немного действовали, она могла поднять пазл или показать на него — и так мы собирали достаточно большие картины. Или мы кидали кубики за нее, а все действия умственные мама сама производила.
Обычно инвалиды боятся попросить близких о помощи, не хотят отвлекать, чувствуют обузой в семье. У нас по-другому. Маме помогает вся семья со всех сторон.
Дядя заменяет папу, когда тот не может уехать с работы, а маму надо куда-то отвезти, тетя приезжает, делает маме массаж, чтобы не было застоя в мышцах. Мама спрашивает: «Покормишь?» — и всегда кто-то может ее накормить — папа, бабушка, сестра или я. Говорю друзьям: «Ребят, я на полчаса задержусь, маму покормлю и приду», — и они все понимают. Быстрее не получается — маме жевать сложно.
Но мама не хочет, чтобы к ней относились как к инвалиду. Однажды в больнице врач сказал папе: «Давайте вы вместо жены подпишитесь», — многие же думают, что инвалиды не соображают. Маме тогда было очень обидно. Понятно, что если человек просит помочь, надо помочь, а так….
Кирилл с мамой
Будучи больной с трахеостомой, мама помогала тете с дипломом, для меня она была как репетитор по всем предметам. Все домашки мы делали не с папой и бабушкой, а только с мамой. Мама лежала на кровати, а мы клали ей книжку на подушку, садились рядом и она что-то диктовала, а потом проверяла. Понятное дело, что с ней не побегаешь, не поиграешь, но все равно полное участие в нашем развитии мама принимала.
Она по жизни наставляет. В детстве предлагала: «Давай ты пойдешь туда-то, попробуешь там-то». Я дома только один год за компом сидел, за что родители ругали, а потом занялся дзюдо, после тренировок шел на моделирование. После восьмого класса мама говорила: «Кирилл, последний год остался, тебе надо учиться, поднажать, давай найдем репетиторов». В итоге в девятом классе я ходил к трем репетиторам, было тяжело, конечно, но мама поддерживала, объясняла, что сейчас надо потерпеть, а потом будет проще. И оказалась права.
Также было и с выбором колледжа. Мы обсудили, что мне нравится, загуглили подходящие колледжи, потом с папой по ним ездили. В итоге остановились на колледже архитектуры и градостроительства, и уже два года я занимаюсь ландшафтным дизайном. (Кирилл — кандидат в мастера спорта по дзюдо, победитель World Skills Russia в номинации «Ландшафтный дизайн» — Прим. ред.)
Кирилл с родителями
Конечно, если бы болезнь у мамы наступила, когда мне было лет 13, наверное, осознать ее было бы сложнее. Но мама всегда открыта нам, а мы ей, и я никогда не чувствовал, что моя мама инвалид и я чем-то не обеспечен.
В детстве на вопросы про маму отвечал, что перед моим рождением мама подвернула ногу, и вот уже 20 лет она не двигается. Сейчас уже проще, и про нас, и БАС много статей — отправляю и все. И ни у кого вопросов нет. Помню, каждый мой день рождения мы с ребятами собирались у нас на даче, приезжали до 20 человек. У мамы осталась ее гитара и скрипка, так ребята брали и играли.
Мы с сестрой не разговаривали о том, что все плохо, потому что в жизни так не было. Если грустно, подойдем к маме, обнимем, посидим. Недавно мама болела сильно, так всей семьей успокаивали, что мы тебя любим и все нормально будет. Но мы особо не говорим о болезни, о смерти. Я понимаю, что потом мы с сестрой вдвоем останемся, но… пока все живы.
Шестимеровы в храме
Да, в такой семье, где один из родителей болен, какую-то часть дел нужно делать за него. И, как мне кажется, ребенок растет более взрослым, он меньше плачет — зачем родных лишний раз нервировать? Может, родители заметили мои подростковые проблемы, но мне кажется, я этот момент перескочил. Были, конечно, моменты сопротивления, например, «не хочу гулять с собакой». Но мама всегда находила компромисс: «Давай ты погуляешь, зато не будешь делать то-то». И я вижу, что у многих моих друзей родители в разводе, или плохие отношения в семье, а у нас…. полная идиллия. Мама с папой ведут ютуб-канал, где рассказывают о своей жизни. Они не просто подопечные, но и друзья фонда «Живи сейчас». И для людей с такой болезнью мама — пример, как можно жить активно.
Татьяна и Павел Шестимеровы
Недавно у нас появилась электрическая коляска, и теперь мы сажаем маму, и она сама ей управляет. А еще недавно я на даче уложил плитку во дворе. Мама сама приезжала, что-то подсказывала, а теперь вообще спокойно катается по дорожке.
«Я гордилась родителями: они жили так активно, как не каждый здоровый может»
Наталья Маслова, 39 лет.
Мама — глухая, папа — слепоглухой.
— Когда я родилась, мама с папой не слышали, но папа еще видел. И уже тогда, в 1979 году, были какие-то приспособления, радионяни, которые реагировали на голос светом. Родители клали меня в кроватку и рядом ставили световое устройство — если я просыпалась и плакала, у них зажигалась лампочка, от которой и мама с папой просыпались тоже. Правда, они рассказывали, что реагировали на любой чих — каждый раз лампочка загоралась и они вставали (смеется).
Конечно, в детстве бабушки переживали, как я научусь говорить, если родители говорят не чисто, и сами помогали развивать мою речь. Тем не менее, я научилась разговаривать и по-русски, и на других языках. Мама с папой все время вспоминают, что я очень рано стала помогать им с телефонными звонками.
Семья Сильяновых
А жестам меня никто не учил, но я четко помню момент, когда осознала, что понимаю все, что родители говорят. И даже в какой-то момент стала дополнять их разговоры, чему мама с папой, конечно, очень удивились. Просто смотришь каждый день и запоминаешь — наверное, дети так всему учатся.
Ты принимаешь свою семью изначально такой, какая она есть. Наверное, уже в детском саду я поняла, что да, мои родители не такие, как все. Но я никогда не стеснялась этого и всегда могла сказать, что мои родители не слышат. И чаще всего это вызывало какой-то дополнительный интерес. А когда я научилась сама жестами разговаривать, конечно, сверстников это всегда удивляло.
Я всегда гордилась родителями, потому что понимала, что они, так сказать, «особенные» даже не потому, что не слышат, а потому что живут так активно, как не все здоровые люди могут.
И для меня это всегда было важнее. Мама работала в школе глухих и участвовала в открытии первого экспериментального билингвистического класса, где применялось и словесное, и жестовое обучение. А у папы был бизнес, но потом, потеряв зрение, он стал скульптором. И у меня всегда был пример перед глазами, чувство, что я тоже должна чего-то в жизни добиться.
Когда мне было пять лет, у папы уже начались нарушения зрения. Как стало известно позже, это врожденный синдром Ушера, просто проявления начались не сразу. Однажды мы гуляли по парку, и папа не заметил и случайно столкнулся с мужчиной, который шел с детской коляской. Этот человек очень рассердился на папу, а у меня, видимо, был такой шок, что я не могла объяснить, что он не специально это сделал, он не видит, что ругать его — несправедливо. Такое сильное впечатление из детства… Но тогда я поняла, что папа не все видит.
А дальше все по чуть-чуть развивалось, зрение постепенно уходило. Но папа со мной очень много занимался, гулял, водил на спорт. Я ходила на фигурное катание, и до потери зрения папа со своим настойчивым характером сам готовил меня к соревнованиям — после тренировок мы оставались на катке и еще раз прокатывали программу выступления. Он относился требовательно: пока все идеально не будет, домой мы не пойдем.
Наталия с папой в детстве
Часто у людей возникают такие разговоры: «Ну, можно же сделать операцию, поставить импланты, и люди будут слышать». Да, мама одно время даже пыталась носить слуховой аппарат, но, как выяснилось, это очень сложно. У меня с родителями всегда были очень близкие отношения, они и по сей день такие, и я видела, как маме, привыкшей к полной тишине, сложно постоянно слышать звуки машин, разные голоса, которые мы расцениваем как фон и не замечаем. Для мамы они стали причиной постоянного напряжения.
Первое время я помогала ей научиться пользоваться аппаратом, распознавать звуки, но мама отказалась. Родители мне объяснили: «У нас свой мир, свой круг общения, свои работы. Мы так выросли, нам так комфортно, и мы ничего не хотим менять». И я поняла, что да, действительно пытаться как-то перейти из одного мира в другой сложнее, чем принимать, как есть.
А я была на пересечении этих двух миров и чувствовала, что у меня есть доступ и к одному, и к другому.
Родители всегда брали меня в гости к своим друзьям, в дома отдыха для глухих, какое-то время я дружила с не слышащими сверстниками, и это было интересно. Хотя я никогда не изучала жестовый язык специально.
Помню, однажды у мамы в Париже была международная конференция, а я как раз училась в Праге, и мы договорились, что я приеду к ней. И оказалось, что у делегации, с которой приехала мама, нет сурдопереводчика. И тогда меня попросили выйти на сцену и синхронно переводить выступления, так как я владела и английским языком, и жестовым. В тот момент я поняла, что сурдоперевод — это очень сложно.
До 17 лет я жила с родителями, а потом решила поступить в Карлов университет в Праге на экономический факультет. Для этого мне пришлось выучить чешский язык и наравне с чехами сдавать экзамены для бесплатного обучения. Это было сложное для всех решение, но я поступила на бакалавриат, и там же закончила магистратуру. И я очень благодарна родителям, что они поверили в меня и поддержали. Сейчас, будучи мамой, понимаю, насколько им было тяжело — я единственный ребенок в семье. На выпускном папа прослезился. Думаю, родители тоже гордятся моими успехами и, конечно, для них это был большой праздник.
Александр Сильянов в мастерской
Скульптура Александра Сильянова «В поисках счастья»
Скульптура Александра Сильянова «Ожидание»
Так как папа терял зрение постепенно, у нас у всех была плавная подготовка к этому. Благодаря маминым международным конференциям мы вышли на британскую ассоциацию людей с синдромом Ушера, съездили в Англию и увидели своими глазами папино будущее, оно было неизбежно. Но в Англии у слепоглухих есть собаки-поводыри, устроен быт, они ведут если не полноценную, то в принципе социальную жизнь, которая позволяет им общаться, встречаться и не чувствовать себя в затворничестве. Та поездка многое дала всем нам. Родители поняли, что надо бороться за свои права, и после папа возглавил благотворительную организацию попечения слепоглухих, а мама во всем ему помогает — работает с письмами, организует много выездных поездок, ежемесячных встреч. Они ту систему английскую пытаются внедрить в наши реалии.
И надо отдать должное папе — у него удивительный характер. Я всегда гордилась им, и для моих друзей, супруга, всей семьи папа — пример стойкости духа. Он никогда не сдается, не отчаивается. Потеряв зрение и поняв, что не может вести бизнес, папа попытался рисовать, а потом открыл для себя скульптуру. С потерей зрения у него появилась возможность сконцентрироваться на творчестве, что у людей не всегда получается в обычной жизни. Сначала он делал портреты меня и детей — мы рядом, нас можно пощупать, потрогать. Пять лет назад я стала заниматься дизайном интерьера, и папе стала заказывать какие-то скульптуры. Например, попросила сделать себе домой перо жар птицы, мы обсудили размер — и мне оно очень нравится! В скульптуру папа вкладывает себя, и я даже вижу его характер.
Общаемся мы с папой теперь с помощью дактилологии — в свою ладонь берем его ладонь и пальцами пишем по буквам слова, плюс контактный жестовый язык, хорошо, что я знаю его с детства. И он очень быстро понимает, что ты хочешь сказать, и голосом отвечает.
Конечно, общаться стало сложнее, но во всяком случае что-то важное мы всегда можем обсудить.
И таким образом с папой уже разговаривают и мои дети! Сыну десять лет, дочке семь. В какой-то момент мама им дала шпаргалку — дактилологический алфавит, и ребята в виде игры начали его учить. Папа счастлив!
А с мамой дети очень хорошо общаются — она неплохо говорит и читает по губам. Если что-то сложное, то ребята добавляют жесты, но не могу сказать, что они владеют им, как и я в детстве, и это понятно. Но дети не воспринимают особенность бабушки и дедушки как что-то странное. Конечно, когда они подросли, спросили, а как так произошло, а почему не слышат? Но мы постоянно общаемся, и у них нет ни барьера, ни непонимания. Думаю, что впоследствии они будут так же, как и я, гордиться своими бабушкой и дедушкой: они столько делают хорошего в жизни, сколько не каждый человек может.
Помню, у нас с семьей была ситуация в Англии: мы с детьми стояли в кафе в очереди на самообслуживание, и номерки зажигались, но не было звукового оповещения. А перед нами стоял человек с палочкой в очках. Его номерок зажегся, а он стоит — не видит. И тогда мой сын подошел и подвел его к кассе, помог заказать и проводил до столика с этим подносом. Мы просто больше понимаем, как помочь таким людям.
Наталия с отцом
Папе, например, очень важно делать что-то самостоятельно — он может один поехать на маршрутке или метро, хотя мне за него очень страшно. Поэтому хочется, чтобы люди знали о таких особенностях и более внимательно относились к людям.
Родители дали мне потрясающее образование и понимание жизни. Может быть, нескромно прозвучит, но я чувствую себя более богатой именно в плане понимания устройства жизни, чем мои сверстники, воспринимаю мир шире. Мне кажется, я больше видела, больше обдумывала, больше помогала, я более самостоятельная, и это исключительно заслуга моих родителей.
«Чтобы родителям было хорошо, я должен немножко потрудиться»
Олег Цыпурин, 16 лет.
У мамы — нарушение опорно-двигательного аппарата, с деформацией внутренних органов и стоп. У папы — сколиоз, установлена металлоконструкция вдоль позвоночника, недоразвитая левая рука.
— Самое главное, что я хотел бы сказать: мысль «родители с инвалидностью не дают должного воспитания детям» — это миф. Мне кажется, говорить и думать так совсем глупо, потому что материнская и отцовская любовь идет от каждого человека, вне зависимости от того, есть ли у него нога или зрение, за исключением некоторых случаев, конечно.
У моей мамы проблемы с ногами, ей тяжело ходить, для нее пройти 500 метров — это уже подвиг, можно сказать. Ей шьют специальные корсеты на ноги, которые держат суставы в стопах и затем обшивают кожей, чтобы это хоть как-то было похоже на обувь.
А папа появился в моей жизни девять лет назад. У него, можно сказать, нет одной руки — она недоразвитая, с тремя пальцами, от копчика до шеи два металлических штыря, которые держат позвоночник. На самом деле первый мой вопрос был: «А что с рукой?»
Но спустя буквально пару часов я понял, что вообще без разницы — с рукой ты или без руки. Самое главное — что голова на плечах, какой ты человек в душе.
Вообще до появления папы в моей моей жизни я был… лоботрясом, я признаю это. Меня взяли в кулак, начали серьезно заниматься моим воспитанием. По выходным мы «долбились» над уроками, в свободное время играли в шахматы и настольные игры. Родители пытались заставить куда-то ходить. Во втором классе я пошел на шахматы, в третьем меня отдали в музыкальную школу, которую я благополучно закончил в прошлом году — играю на гитаре.
Олег с мамой Ириной и папой Рафаэлем
Мама всегда мне говорила: «Да, мы не совсем такие, как другие родители, но поверь, все будет хорошо». Но я на самое деле особой разницы между чужими и своими родителями не наблюдал. Мне казалось, что так надо. Воспринимать родителей как инвалидов было бы совсем глупо.
Со временем маме все тяжелее давался подъем тяжестей, ходьба. И классе в третьем я понял, что надо активнее помогать. С тех пор я ношу сумки и пакеты из магазинов, выношу мусор, в квартире стараюсь убираться тоже я. Когда у меня появилась сестренка, помогал ухаживать за ней, менял памперсы, кормил.
Меня никто не заставлял. Сам дошел до мысли, что помогать важно и нужно, и кроме меня пока некому. Но скоро подрастет сестра — тоже будет. Я думаю, у нее это тоже произойдет естественно, это как-то с самого начала заложено. И мне кажется, люди, которые живут в таких семьях, более терпимо относятся к людям с особенностями.
С сестрой
Мои родители очень любят путешествовать. Мы были во Франции, Испании, Австрии, летали в Турцию, в Сочи катались раз пять, на Азовское море. Да, это правда — переноска сумок ложится на меня, службы аэропорта, если говорить откровенно, не всегда работают.
На отдыхе
Однажды мы поехали на выставку, а оказалось, что ее организовал благотворительный фонд, помогающий бездомным животным. Нам всем приглянулся один пес, и когда вышли из павильона, мама заплакала, говорит: «Как будто ребенка оставили». В общем, теперь у нас есть Люк. А еще мои родители ведут видеодневник на ютубе, и я помогаю им снимать и монтировать ролики.
Три года назад мы построили дачу. Если честно, сначала я был очень против. Но мама — любитель цветочков, вообще дачной жизни — настояла на покупке. И через год мы построили дом, подключили водопровод. Все это делали, конечно, рабочие. Но когда мы уже перевозили мебель, собирали диван, красили стулья, я принимал наиболее активное участие. Сейчас мое отношение к даче изменилось. Сколотили грядки, выровняли участок, мама цветочки сажает. В общем, стараемся.
Олег на даче
Наверное, на нас лежит большая ответственность, чем на обычных детях, но все, с кем я знаком, живут похожей на нас жизнью, только более скучной. Да просто в один момент у меня что-то екнуло и я понял — если мои родители счастливы, то и я счастлив. Ну, мне лично доставляет удовольствие, когда мама реализована, сажая цветы, клубнику, укроп, когда папа счастлив, поэтому я пытаюсь стараться для них. Я понимаю: чтобы родителям было хорошо, я должен немножко потрудиться. И я поддерживаю их решение построить баню, положить дорожки из камня. Они — часть моей жизни, они вложили в меня, можно сказать, всю свою душу, чтобы я был лучше, и за это им огромное спасибо.
Я знаю, что инвалиды живут не дольше 50-60 лет, и хочу, чтобы счастья в жизни моих родителей было как можно больше.
«Учу знакомых, как поздороваться с моими родителями — они очень радуются»
Елена Дудина, 46 лет.
Глухие родители.
Мои родители потеряли слух по болезни. Папа из-за затяжной простуды, которую не лечили, а мама от менингита — когда в Елец в 1941 году пришли немцы и были в городе девять дней, бабушка спрятала девятимесячную маму в погреб, ну она и замерзла.
Родители отправили папу учиться аж в Грозный, там была специализированная школа для глухих детей, нормальная средняя десятилетка, тогда единственная во всей России. А у нас в районе работала только четырехлетка.
Мама ходила в садик, и была там единственной глухой с говорящими детьми, инклюзив такой, как это сейчас называется. Говорила, что сначала ей было очень трудно, хотелось спросить и узнать, а потом и она привыкла, и ребята не замечали ее глухоту. А после мама пошла учиться в ту самую начальную школу для глухих и слабослышащих, закончила четыре класса и стала работать швеей на фабрике Всероссийского общества глухих.
Папа вернулся домой, тоже устроился на эту фабрику, только мастером по изготовлению обуви. А рядом глухая молодежь сама построила для себя клуб по интересам: там была библиотека, кино, ставились спектакли, люди играли в шахматы и шашки, в бильярд. Там и познакомились мама и папа, и потом туда стали водить и меня. А вскоре возле фабрики появилось общежитие для работников и их семей, родителям дали квартиру, и мы переехали в тот район, а мой старший брат остался жить с бабушкой.
Семья Елены
Я не знаю, как получила навыки жестового языка, никогда специально не училась. Но мама объясняет, что я сидела маленькая, смотрела на них с папой и как-то воспринимала. Я училась в обычной школе, а в клубе и на улице дружила с неслышащими детьми. Мы вместе играли во дворе и не понимали, кто глухой, а кто нет. А во время пряток их невозможно было найти! Мы как-то все выросли в том большом доме для рабочих фабрики, и до сих пор со многими общаемся, у кого-то тоже глухие дети, так я помогаю им как сурдопереводчик.
Не помню момента, когда поняла про глухоту родителей. Мне кажется, на каком-то подсознании ощущалось, что они какие-то не такие. Если надо было что-то сказать, подходила, хлопала по спине и уже на жестах изъяснялась. Но в целом это не мешало. Обычная полноценная семья: родители работают, дети учатся (улыбается).
Ругали ли они меня? Ох, ругали. И это было понятно по мимике — очень зло и хмуро, там даже жесты не нужны. Были и запреты: «На улицу гулять не ходи». И я, конечно, злилась на эту ситуацию. Но никогда не было комплекса «ой беда, родители не слышат». Мне кажется, глухие люди даже больше стесняются себя. Зато по молодости я могла уйти на улицу ночью, когда все уже легли спать — потихоньку пройдешь, откроешь дверь, и гуляешь два часа с мальчиками. Мама об этом до сих пор не знает, не хочу ее расстраивать (смеется).
Мы до сих пор живем вместе, общаемся на жестах, мама участвует в ансамбле, поет песни на жестовом языке. Да, тихо, под музыку. Поскольку брат жил у бабушки, то он не так хорошо понимает жестовый язык, и до сих пор приезжает в гости и говорит: «Сестра, подскажи, как сказать, забыл». А вот мой сын, ему сейчас девять лет, неплохо понимает бабушку и общается с ней. Понятно, что не так чисто, как я, но ему и не надо, это у меня ситуация была безвыходная (улыбается).
Елена Дудина с мамой
Объясняла я ему так (дедушка к тому моменту уже умер). Бабушка в детстве перенесла болезнь, с ушками связанную, теперь не слышит, и если ты хочешь что-то сказать, должен либо подойти, либо постучать по полу, и она почувствует вибрацию и повернется к тебе. Кстати, сын знает алфавит именно благодаря маме. Я купила азбуку, которая крепится к стене, мама показывала и говорила, она же разговаривает чуть-чуть. Ну вот научила как-то, сама не представляю, как.
У хорошего друга сына есть сестра, она тоже не слышит, и иногда к нам приходит, и они на жестах чуть-чуть общаются. Это интересно. Я всегда учила и учу своих знакомых, которые приходят в гости, ладошкой снизу вверх — это здравствуйте. И у родителей сразу улыбка на лице: «Ой, с нами здороваются!»
Уже много лет я работаю переводчиком жестового языка в Елецком отделении общества глухих. И для таких детей, как я, это естественный путь, у нас опыт работы большой, сами понимаете (смеется). В Ельце 202 глухих человека, всего лишь 1% от всего населения города, но им нужна помощь. Нотариусы, больницы, школы — ну все. Мы, сурдопереводчики, их уши.
Но мысль, что «глухие родители не смогут нормально воспитать ребенка» — это миф самый натуральный.
Разве у слышащих не может быть проблем с детьми? У нас в городе одна девочка из семьи глухих родителей уехала учиться в Петербург в театральное училище. А какие родители молодцы!
Конечно, таким семьям нужна помощь, но наши молодые мамы и папы стараются своих детей развивать, в разные секции водят. К тому же сейчас есть гаджеты, которые помогают обустроить жилище, всякие светящиеся звонки. У моей мамы на руке есть вибрирующие часы, кто-то позвонил в дверь — часы сработали.
И я не думаю, что чувство любви в таких семьях меньше. Мне 46 лет, и когда сейчас мама погладит по голове… Ну разве это не любовь?
Благодарим за помощь в поиске героев фонд «Живи сейчас», помогающий людям с боковым амиотрофическим склерозом, фонд поддержки слепоглухих «Со-единение», общество поддержки родителей с инвалидностью и членов их семей «Катюша» и Всероссийское общество инвалидов.
Фотографии из семейных архивов героев
Текст был впервые опубликован 6 октября 2019 г.
