Фото: fondvera.ru «Время в хосписе совсем иное… Тут в несколько минут разговора можно уместить целую жизнь», — пишет Нюта Федермессер, учредитель благотворительного фонда «Вера», во вступлении к книге «Жизнь на всю оставшуюся жизнь». В этом издании сотрудники благотворительного фонда собрали истории пациентов хосписа. Публикуем отрывки из книги, которая вышла в издательстве «Эксмо-АСТ».
***
Проживали у нас как-то два лежачих пациента в одной палате, оба армяне, оба по-кавказски темпераментные, оба с одинаковыми отчествами — Арменовичи, оба поначалу объявили, что хотят уединения, и их кровати и ширмы поставили так, чтобы они друг друга не видели.
При этом они постоянно вели беседы — обсуждали политику, экономику, армянские блюда, а иногда очень темпераментно спорили друг с другом. И вот когда одного из них вывозили на улицу на прогулку, он попросил подвезти его к своему соседу — и они наконец встретились лицом к лицу!
Это была настоящая теплая армянская встреча: они держали друг друга за руки, гладили друг друга по голове, приговаривая: «Ой, дорогой мой!» — целовались и смеялись над лысыми головами друг друга — так успели сродниться за время этих бесед.
Фото: fondvera.ru
А еще, благодаря нашим героям, в хосписе часто случались большие теплые пикники — с хашламой на костре по фирменному рецепту, хашем и долмой. Рядом с Арменовичами всегда были их жены, дети, друзья, внуки, и они с радостью угощали всех пациентов и сотрудников, делая хоспис еще больше похожим на большой теплый уютный дом. А когда похолодало, то небольшая палата в выходные наполнялась едой, детьми, смехом и часто слышалось «цавт танем» — что по-армянски означает «заберу твою боль». И говорят это дорогим и близким людям как выражение любви и благодарности.
В это же бурное время мы решили исполнить заветную мечту Гагика Арменовича. Всю свою жизнь он писал рассказы и страстно мечтал о том, что когда-нибудь они будут изданы, о чем сообщил в первый же день пребывания в хосписе. Наша волонтер, филолог, предложила помочь с редакторской правкой, и в течение трех месяцев каждый день из палаты то и дело слышались обсуждения, дискуссии и споры до хрипоты — шла работа над будущей книгой. Одно из дружественных издательств согласилось издать книгу, и после эмоциональных согласований иллюстраций и обложки книга наконец вышла.
Из типографии получилось забрать ее совсем поздно вечером, и до утра все, кто участвовал в этом процессе, не могли заснуть — волновались и переживали, понравится книга автору или нет.
И вот наступило утро, книга была вручена автору, и это был один из самых трогательных, ярких и запоминающихся моментов пребывания Гагика Арменовича у нас в хосписе. Он держал книгу дрожащими руками, нежно гладил ее обложку, нюхал ее, прижимал к щеке, мокрой от слез.
Он оставит ее своим детям, чтобы память о том, каким он был и как прожил эту непростую жизнь, осталась с ними надолго. А еще о том, как важно иметь мечту и верить в нее до конца.
И как говорили врачи, похоже, именно работа над книгой продлила ему жизнь на несколько месяцев.
***
В одном из хосписов наши волонтеры придумали «коробку желаний» и попросили пациентов написать свое заветное желание и опустить бумажку в коробку.
На другой день мы разбирали эти записки с мечтами, и когда в одной из них прочли: «Познакомиться с Николаем Цискаридзе», то сразу поняли, кто это написал, — наша пациентка Алла очень любила балет и восхищалась Николаем Максимовичем.
Фото: fondvera.ru
Наш волонтер сделала в своем фейсбуке пост о том, что у одной из пациенток есть такая мечта… Я помню, что в тот момент очень скептически к этому отнеслась. А через два дня волонтер сообщила, что с нею связались и попросили телефон сотрудника хосписа, где лежит эта пациентка.
Николай Максимович приехал с букетом цветов, Алла об этом не знала, это был для нее настоящий сюрприз! Собрался весь персонал хосписа, было много фотографов, но после небольшой торжественной части мы оставили их поговорить наедине.
Мечта Аллы исполнилась. А на следующий день Алла ушла.
***
Новый пациент Игорь Иванович.
— Доброе утро, Игорь Иванович, меня Надей зовут.
— Ну здравствуй, что тебе?
— Хотела с вами познакомиться.
— Когда я молодой был, я еще знакомился, а сейчас-то чего… Ну пошли знакомиться.
Берет меня за руку, идем в зимний сад. Сел за рояль и играл минут сорок по памяти.
— Сложно сейчас, болезнь плохая, пальцы совсем не слушаются. Всю жизнь играю. В сорок пятом мама достала пианино, посадила нас с братом: играйте. Брат-то мой не захотел, а я вот всю жизнь… Жизнь начал с пианино, с ним и закончу.
***
Нина наблюдается выездной службой хосписа почти год, что для наших паллиативных пациентов долго-долго, ведь обычно это — всего несколько недель. Только. Или целых? Каждый отвечает на этот вопрос по-своему… Но — чем больше времени, тем больше можно успеть.
Фото: fondvera.ru
За этот трудный год мы с Ниной стали близкими, практически родными людьми. Ей сорок два года, она не разговаривает уже полгода. И не может есть, потому что — рак языка. Была выполнена операция, но гастростома (отверстие с трубочкой для кормления) получилась проблемная, и только благодаря заботе медицинской сестры хосписа кожа перестала невыносимо болеть и мокнуть. Со сложной и сильной болью во рту мы тоже справились. Но Нина очень переживает за дочь, которой всего пятнадцать. Как поговорить о важном, если невозможно говорить? Как сказать о том, что ее мама много думает и переживает о будущем дочери? Нина спросила об этом в сообщении, поделиться решилась, а я рассказала о другой молодой женщине, маме четверых детей, тоже нашей пациентке, которая подготовила каждому своему ребенку по письму. Дети прочтут их, когда им будет по восемнадцать лет.
Как обрадовалась Нина, как вдохновилась! Она написала своей девочке несколько писем: на совершеннолетие, на свадьбу, на рождение первого ребенка и на сорокадвухлетний день рождения.
В письме на сорок два года она написала: «Теперь ты будешь старше меня, моя родная.
Ты увидишь своих внуков (ой, а вдруг они у тебя уже есть?). Люблю тебя, и буду любить всегда, и обязательно крепко обниму при встрече. Не спеши».
И такая любовь в этих словах, и такая вера, что — больно сердцу и — высоко. Нина пишет, что помощь хосписа дала ей возможность думать и любить, убрав боль: «Вы развязали мне руки».
***
Папа привез Дэну в больницу гитару, потому что не бывает бывших гитаристов. Пыльная гитара на шкафу вполне может быть, а гитарист — он и на больничной койке хочет жечь!
Спела пару песен Цоя, говорю:
— Дэн, хочешь гитару подержать?
Заулыбааааался, с трудом старается разогнуть скрюченные пальцы. Положила гитару декой на спинку стула, гриф парню на грудь, дотянулась еле-еле его пальцем до первой струны, дернула.
— Слышишь, — говорю, — ты сам сыграл, я только чуть-чуть помогла.
Завтра снова снимем гитару со шкафа…
***
Любовь — она нужна нам. Нужна больше всего на свете, нужна как солнечный свет. Особенно в трудные времена, когда воздуха как будто меньше, а годы жизни болезнь превращает в недели и дни.
Татьяна и Николай почти сорок лет, прожитых непросто, вместе. Он — красавец, в недавнем прошлом дальнобойщик, душа компании, умеющий и сказать, и спеть. Удаль видна даже сейчас, и глаз горит при рассказе о дорогах и городах, которых было много-много. Таня — тихая и светлая березка, которая растила детей и ждала-ждала-ждала. А сейчас — провожает. И все ее внутренние силы, вся любовь, которая так сильна и открыта, что видна сразу, направлены на то, чтобы вылечить, сохранить, удержать, помочь.
Ведь ее Коля болеет только полгода, хотя сразу — метастазы везде, и от химиотерапии — хуже, и облучение — бесполезно.
В хоспис, в выездную службу, обратились из-за боли — боли, которая убивала.
С болью мы справились через неделю. Но — появилось другое… С первого визита было понятно, что Николай понимает ситуацию и принимает ее, насколько это возможно. Бывает и агрессия, и горечь, и гнев, но ведь смирение — это путь, а не точка, и он идет по этому пути. Татьяна же, после того как боль ушла, активно консультируется по поводу операции по восстановлению разрушенных позвонков, удалению метастазов в печени и легких, пишет запросы, отвечает на вопросы, вызывает на дом лабораторию. И нашлась в Москве клиника, которая согласна была привезти человека из нашего города в Москву автомобилем скорой помощи, поэтапно прооперировать и привезти обратно. Николай отказывается, говорит, что не хочет никуда ехать, и надеется все оставшееся время быть с семьей… Татьяна настаивает, впервые в жизни, ведь она хочет спасти. И это — разделяет, отнимает силы и возможность быть рядом.
Фото: fondvera.ru
Если бы был шанс — даже не на излечивание, лишь на продление и улучшение жизни! — можно было бы пытаться. Работая в хосписе, мы порой видим, что нужна и возможна не только симптоматическая помощь, но и что-то другое, например лучевая терапия. И всегда говорим об этом. Но для Николая, когда предполагаемое время жизни две-три недели, это — нехорошо, это — напрасно, это — нереально, это — не поможет.
С Николаем и Татьяной, которая просила меня убедить его ехать на лечение, мы говорили втроем. Рассмотрели предполагаемые сложности и возможности, записали, каждый объяснял, почему так думает и выбирает. Вернее, я больше спрашивала, говорили и решали они. Решили не ехать, потому что времени мало, сил нет совсем и надежды на то, что станет легче, — тоже. Снова вместе. Татьяна поняла и приняла происходящее. Конечно, они скажут друг другу своими, уникальными для каждой семьи словами: «Прости. Прощаю. Люблю. Благодарю. Прощай». Но сегодня он уже сказал: «Отпусти меня», и она ответила: «Да».
