Фото: Каролина Грабовска / pexels.com На исходе пятого года жизни нашей Маши с синдромом Дауна я четко поняла одну вещь. Нам, родителям таких детей и таким детям, не «все должны». Точнее, почувствовала и поняла я это гораздо раньше, но некоторые небольшие события расставили все окончательные точки над «и».
Елена Кучеренко
«Мой сын нормальный!»
Мне самой, честно говоря, немного странно, что я это пишу. Меня дико раздражает, когда особых детей и взрослых людей кто-то не принимает или обижает просто за то, что они особые. Я готова всячески бороться за их права и вообще за все хорошее против всего плохого. Я хочу сделать так, чтобы моей дочери было комфортно и радостно жить в этом мире. И если для этого нужно будет его перестроить, хотя бы вокруг себя, я это сделаю. Попробую, по крайней мере.
Мне, как и всем родителям таких детей, больно, когда я слышу: «Зачем вообще рожать даунов?» И спасает меня только то, что каждый подобный инцидент я воспринимаю как сюжет для статьи или рассказа.
Я всеми руками за инклюзию и доступную среду. Но не за такую среду, где пандусы годны только для того, чтобы сломать на них шею. Не за туалеты, которые вечно заперты, и человек в инвалидной коляске должен гонять на своем неповоротливом транспорте по неприспособленной округе в поисках недосягаемого сотрудника с ключом. И когда, о чудо, сотрудник найден, оказывается, коляска не проходит в дверной проем. А еще веселее, когда к туалету для инвалидов ведет лестница.
Я не за такую среду, где зачем-то висит «инвалидный» значок и, собственно, все. Кроме значка для особых людей, ничего нет. И выделенного бюджета уже давно нет. Освоен и отрапортован в отчетах.
Я не за такую инклюзию, когда ребенка-инвалида со сложным поведением просто «кидают» в обычный класс обычной школы к совершенно неподготовленным к такому повороту событий учителям.
Они и рады бы, но ни программы, ни условий нет. И тьютора нет.
Я не за такую инклюзию, когда мама не может принять, что ее ребенок — не как все. Не оформляет инвалидность, потому что «будут смеяться», и надеется, что «перерастет» и «социализируется». И ей как-то удалось скрыть при зачислении в обычную школу его особенности. «Знатоки» посоветовали, как это сделать.
Дальше сорваны все уроки, покалечены одноклассники, учитель, вместо того чтобы учить всех, прикован к этому одному ребенку. А мама не слышит никаких доводов, что таким детям (им же самим!) лучше в коррекционных и ресурсных школах.
— Мой сын нормальный!
— Да никто и не говорит, что он не нормальный! Просто ему здесь тяжело. И всем тяжело. А там — специалисты. Или нужен тьютор!
Но «мой ребенок нормальный, какой тьютор»…
«Мы детей-инвалидов не катаем!»
Я всячески за то, чтобы люди пытались понять и войти в наше положение. Положение особых семей. Часто очень непростое. В рамках разумного, конечно же. А иногда случается просто какой-то бред.
Недавно вот мы с Машей и ее крестной оказались в Чехове. Заехали после Давидовой пустыни.
Покатались по городу, перекусили, осмотрели достопримечательности и увидели местный парк. Решили по нему прогуляться. И в итоге оказались у детской карусели.
Знаете, такие карусели для малышей, которые есть почти в каждом городе Подмосковья и в Москве тоже. Кареты, лошадки, какие-то другие зверушки. Все блестящее, красивое, с музыкой. И бесплатно. Подарок от властей.
Маша захотела на ней прокатиться. Но попросила, чтобы я ее сопровождала. Не проблема. Хоть я и терпеть не могу всякие аттракционы, чего не сделаешь ради ребенка. К тому же мне всегда разрешали, часто предлагали сами.
Подвожу дочь к приятному молодому человеку, который всем этим делом заведует, объясняю ситуацию.
— Я сам буду ее сопровождать, — отрезал он.
Дочка разревелась. «Мама» — и все!
— Разрешите мне, пожалуйста.
— У нас родителям категорически нельзя! Карусель не выдержит. Не больше троих взрослых!
— Но я же буду одна, правильно?
— Правильно! Но нельзя!
За нас начали просить другие родители:
— Парень! Ну ты же видишь, это особый ребенок, ну пусти маму. Это же никак на карусель не повлияет. Можно три, она будет одна.
— Нельзя! Три — это сотрудники! Пусть их нет, но родителям нельзя! И вообще! Мы таких детей — инвалидов — не катаем!
Ну, мы под Машин рев и ушли. И мне, честно, не очень понятно, почему нельзя было в такой ситуации пойти навстречу. Если бы на карусели было уже трое взрослых сотрудников, конечно, я бы даже просить не стала. Но ведь не было.
Это история не о том, что мне все должны. Это просто о человечности или ее отсутствии. И тупых правилах. Ведь на месте дочки мог оказаться совершенно обычный малыш, но который тоже хочет с мамой. Их тоже прогнать?
«Мы имеем право!»
Но при всем этом я не считаю, что нам все должны!
Наблюдала недавно ситуацию у нас на подворье. Пришла мама с сыном, у которого явно было какое-то заболевание. Мальчик очень громко кричал, и, наверное, это был его способ общения. Ничего страшного, у нас среди прихожан есть такая девочка. Мы давно привыкли.
Но мама с мальчиком сели на лавочке у крестильного храма. Там, собственно, и проходят у нас все крещения.
Была суббота, желающих пройти это таинство было очень много. Общие крещения, индивидуальные. Дети в рюшах, нарядные родители, волнующиеся ответственные крестные, приглашенные с цветами и подарками, камеры и фотоаппараты… И мальчик этот кричал прямо под дверью. Без перерыва. Громко.
Заплакал чей-то ребенок в коляске, кто-то выглядывал из крестильного храма, вздрагивали люди, Их, в принципе, можно понять. Если ты не подготовлен и не сталкивался с подобными детьми, это непривычно.
Те, кто в теме, аккуратно объясняли: «Ничего страшного. Это особый ребенок».
В итоге одна наша сотрудница попросила маму с сыном переместиться на другую лавочку. Чуть поодаль от этого места, чтобы шум не очень мешал всем тем людям.
— Почему вы меня прогоняете?! Мой сын делает что-то плохое? — возмутилась женщина.
— Нет, конечно! Он не делает ничего плохого. И я вас не прогоняю. Мы всем рады у нас на подворье. И на службах тоже. Просто там внутри хорошая слышимость. И это немного мешает.
— Мы имеем такие же права, как и все, быть там, где хотим!
…И вот я теперь думаю. Да, мальчик, видимо, так всегда и кричит и иначе просто не может. Это не повод их как-то дискриминировать, гнать и так далее. Но ведь у людей, которые пришли на крещение — большой праздник. Раз в жизни. Они хотели, чтобы все было торжественно, красиво, готовились. И они тоже имеют право, чтобы все было без неожиданных криков.
Что маме особого мальчика стоило пересесть с ним на другую скамейку? Да ничего. Их же не попросили уйти с причастия, например.
Вообще, любую маму даже с обычным кричащим ребенком попросили бы в тот момент и в том месте не шуметь. Это нормально.
Почему из-за этого крика кто-то должен страдать, когда можно не страдать?
Но нет! «Мы имеем право быть там, где хотим!» И брала всех измором. А люди боялись сказать даже слово. Ведь у нас теперь все — дискриминация.
«У него аутизм!»
Или на детской площадке… Был выходной, гуляло много семей с детьми. Мамы с грудными в колясках и старшими — в песочнице. И пришел отец с сыном. Мальчик все время бегал, без остановки, сшибая других малышей, и громко кричал, как тот пацанчик на подворье.
— У него РАС! — проинформировал меня папа после того, как была повалена на землю моя Маша.
РАС так РАС. Я объяснила дочке, что нужно смотреть, чтобы мальчик случайно ее не толкнул, и не пугаться криков:
— Ты так разговариваешь, а он — так.
Но возникла проблема. Не у меня. У одной мамочки, чья дочка играла в песочнице, а второй ребенок спал в коляске.
Поняв, что крики могут разбудить малыша, она откатила коляску чуть дальше. Но мальчик с РАС добежал и туда и там тоже кричал. Она увезла в другую сторону. Та же история… Села с коляской вообще метрах в ста. Мальчик настиг и там… Женщина попыталась увести дочь из песочницы и вообще уйти с площадки. Но девочка разрыдалась. Тогда она попросила папу как-то контролировать крики сына.
— У него аутизм, — повторил он и уткнулся в телефон.
В итоге малыш был разбужен, и к нашей общей прогулке добавились еще и вопли младенца.
— Мы имеем право гулять там же, где и все! — заявил папа, когда та мама сказала, что вообще-то так не делается.
Но разве даже обычных детей не просят не орать в коляски с грудными младенцами? Тем более, коляску эту отвезли подальше, чтобы другие дети могли спокойно играть. Это совершенно нормально. Но папа посчитал, что права на нормальную прогулку есть только у него.
Шаг навстречу миру
Знаете, после этих двух случаев я никак не могу успокоиться. Ведь такое совершенно дикое поведение особых родителей бросает тень на всех нас — таких людей, такие семьи, таких детей.
Почему вы считаете, что раз у вас (у нас) родился такой ребенок, нам теперь все должны? Почему люди и мир должны все бросать и принимать все, что мы делаем? Мы сами иногда не можем принять такого нашего особого ребенка, почему все вокруг вдруг стали должны это делать? Стали должны нам…
Нет, принятие, толерантность, отсутствие дискриминации, любовь и человечность — это хорошо и правильно. Так должно быть. Но ведь это процесс обоюдный, встречный.
Недискриминация инвалидов не должна означать дискриминацию обычных людей. В конце концов, инклюзия — это когда хорошо всем.
А не хорошо больным, а здоровым — принципиально плохо.
А еще я четко поняла одну вещь. Да, мир — для всех. Но так получилось, что в нем больше людей без инвалидности. И эти здоровые люди не все сталкивались с особыми. Это данность. Я сама впервые близко увидела младенца с синдромом Дауна, только когда у меня родилась Маша.
Так вот, мир должен нас принимать. Но для этого нам, особым, нужно ПЕРВЫМИ сделать шаг навстречу миру. Другого пути просто нет. Объяснить, показать, что мы не враги, подружиться, попросить о помощи и понимании.
Но и самим понять, самим принять этот мир, которому, если по чесноку, лучше без криков, чем с криками, лучше без побоев, чем с побоями. Раз уж мы такие разные, нужно просто жалеть, ценить и любить ДРУГ ДРУГА. И стараться делать так, чтобы всем было максимально комфортно. Нам всем. И тогда этот мир обязательно сделает шаг нам навстречу. Я в этом уверена!
А вот это: «Мне все должны, и гори все синим пламенем», — это путь в никуда.
Фото: shutterstock.com
Помогите Правмиру Любая сумма, даже самая незначительная для вас, очень важна нам сейчас. Пожертвовать на работу Правмира Помогите Правмиру Сейчас, когда закрыто огромное количество СМИ, Правмир продолжает свою работу. Мы работаем, чтобы поддерживать людей, и чтобы знали: ВЫ НЕ ОДНИ. 18 лет Правмир работает для вас и ТОЛЬКО благодаря вам. Все наши тексты, фото и видео созданы только благодаря вашей поддержке. Поддержите Правмир сейчас, подпишитесь на регулярное пожертвование. 50, 100, 200 рублей — чтобы Правмир продолжался. Мы остаемся. Оставайтесь с нами! ПОМОЧЬ
Источник
