Фото: pexels.com Столько детей с инвалидностью одновременно и в одном месте я не видела никогда. Дети с аутизмом, ДЦП, синдромом Дауна, ментальными особенностями, не видящие, не слышащие, не говорящие. Нам с нашей Машей, у которой синдром Дауна, выделили две бесплатные путевки в санаторий в Ялту, и мы полетели. Расскажу истории, которые я собрала в Крыму.
«Ни одного мужика! Сплошные инвалиды!»
Елена Кучеренко
Признаюсь честно, даже для моей, само собой разумеющейся толерантности в этом вопросе (у меня же у самой ребенок-инвалид), это поначалу стало неким испытанием на прочность.
Заволновалась я еще на стадии чата нашего заезда. Когда стало ясно, что из Москвы в Крым на реабилитацию летят 180 семей с особыми детьми — с ментальными нарушениями. И для нас выделили два спецрейса.
Одно дело, когда только у тебя непредсказуемый ребенок с умственной отсталостью, специфической манерой общения, звуками и реакциями. Но само собой — «самый адекватный». Ну ладно — еще у десятерых. Но практически весь санаторий!
И хотя мне и было немного обидно, но я в принципе могу понять перепуганную пожилую пару с одного со мной этажа в корпусе.
— А как у вас у всех одновременно получилось родить таких детей? И зачем нас всех здесь собрали?
И что нам теперь с вами делать? — предельно интеллигентно спросили они меня.
Как в том анекдоте: «Вам, наверное, интересно, зачем я вас всех здесь собрал».
Сыновья купили им путевки и поселили в номер класса «люкс». Чтобы престарелые родители романтично скоротали кусочек пенсии на Крымском побережье, оздоравливаясь всевозможными процедурами и отдыхая душой. А их со всех сторон обложили мы с нашими разнообразными диагнозами.
— Ну вот получилось, — растерялась я. — Мы не специально… Простите. А что делать? А постойте, пожалуйста, с моей Машей. Я быстро в номер сбегаю…
У бабушки от волнения зашевелилась на голове ее идеальная голубая укладка. Но дедушка взял себя в руки:
— Да, конечно. Только вы, сударыня, поспешите.
Честно говоря, я не очень поспешила. Зато когда спустилась, Маша уже нашла с бабушкой общий язык, играя ее янтарными бусами. А дедушка читал им наизусть «Осень» Пушкина…
Фото: shutterstock.com
В общем, все было очень мило. Атмосферу нам даже не подпортили три женщины бальзаковского-плюс возраста:
— Ни одного нормального мужика! Сплошные инвалиды! — проворчали они, проходя мимо нас.
Их, собственно, тоже можно понять. Наверное, дамы рассчитывали на курортно-санаторную романтику и всяческую другую куртуазность. А тут такой облом! Спец-заезд детей с ментальными нарушениями.
И совсем уж меня развеселила еще одна отдыхающая бабушка. Она долго наблюдала за Машей, играющей у бассейна. В итоге подошла ко мне и, стесняясь, спросила:
— А почему она у вас ТАКАЯ и соображает?
Я лишь развела руками.
Такие же дети, как и все
Но кто переживал — переживал зря. Никто ни на кого не нападал, не кусал, не бил, не заражал своими синдромами. Как это порой представляют. Даже шумели и кричали не больше, чем самые обычные дети. На самом деле, через сутки и стало уже казаться, что они самые обычные.
Я, например, очень удивилась, узнав, что мальчик, который лихо преодолевал полосу препятствий на детской площадке — слепой. Поняла я это, только когда его мама сказала:
— Так! Здесь нужно прыгать. Высота — метр. И подожди. Внизу маленькая девочка.
Оказалось, что ему один раз показали маршрут и дальше он двигается по памяти.
На той же площадке не слышащий и не говорящий пацан очень быстро нашел общий язык с девочкой с аутизмом. И они долго играли, объясняясь жестами.
Девушка лет 16 с длинным диагнозом, который я не запомнила, и, как следствие, тяжелой умственной отсталостью, очень прониклась к моей Маше и ходила с ней за руку по санаторию. А в игровой комнате дочка подружилась с мальчиком с редчайшим пороком сердца и, как следствие, отставанием в развитии и рисовала с ним какие-то картинки.
Обычные дети (какие-то родители вдобавок к ребенку с особенностями взяли еще и здоровых) носились вокруг бассейна в догонялки вместе с детьми с какими-то заболеваниями, о которых я впервые слышала.
Нормотипичная девочка и девочка с синдромом Нунана играли со своими куклами в дочки-матери.
Паренек с РАС, не на шутку увлеченный растениями, долго и нудно рассказывал девочке с олигофренией их названия, свойства и так далее. И более заинтересованного и благодарного слушателя, чем она, сложно себе представить.
Тут же мальчик с каким-то расстройством спорил с ребенком без расстройств из-за какой-то игрушки. Все, как у всех…
Фото: unsplash.com
Детей с синдромом Дауна я вообще воспринимала как самых обычных. Привычка…
И даже отдыхающие бабушки через пару дней взялись по-родственному опекать наших отпрысков:
— Давайте я совершу променад с вашей крошкой, — сказала мне одна. — А вы пока порелаксируете.
…Не обошлось, конечно, и без неприятных казусов. Например, мальчишка с аутизмом лет семи, расстроившись, разгромил стол в столовой вместе с тарелками и всем содержимым. Но так как это было не в самом начале заезда и все уже пообтесались, то и отнеслись более-менее спокойно. Не охали и не делали страшные глаза, а спрашивали маму, чем помочь.
«Пишите в личку! Не женат!»
Подозреваю, что за родителями оказалось еще интереснее наблюдать, чем за детьми. Ведь всегда любопытно — а как мы с этим живем?
Был среди нас очень интересный папа. Еще вначале, перед перелетом, мы, мамы, беспрерывно обсуждали в чате наши скорбные дела:
«ПЦР и справки о контактах?.. Сколько можно!»
«А есть ли в санатории утюг?.. Нет? У меня четыре платья вечерних, а погладить их нечем…»
И опять по новой. И так десять метров переписки исключительно женщин, которые летят со своими детьми с разными диагнозами.
И тут в чате появился жизнерадостный папа и вдарил рок в этой халабуде:
«Если есть желание познакомиться — пишите в личку! Лучше с фото! Не женат!»
И красавец на аватарке.
Женский чат замер, по запотевшим от волнения экранам прошла искра, замелькали кокетливые смайлики.
Потом выяснилось, что это папа троих детей, один из которых — с инвалидностью. Мама сбежала. И вот он летит с ребенком на реабилитацию и параллельно ищет любви и нежности.
Вообще любви и нежности упорно искали в санатории многие половозрелые мужчины. И больные, и здоровые.
Фото: pexels.com
— А не хотите ли вечером присоединиться к моим шашлыкам? — галантно спросил меня через небулайзер во время ингаляций мужчина донжуанского вида. — Я — невероятно привлекателен. Вы тоже — ничего. Не все же нам эвкалиптом дышать. Можно и более приятными вещами заняться…
Мы с Машей позорно сбежали с процедур.
«Вот так и доживаем…»
Но если серьезно — родители особых детей разные.
К сожалению, есть абсолютно травмированные. Сочувствуешь до слез. Хочешь помочь — и не знаешь, как… И можно ли вообще.
Помню одну женщину в столовой. Она пришла на обед с чудесной белокурой девочкой лет восьми — тихой, послушной и улыбчивой. Видно было, что она отстает в развитии, но, в принципе, все достаточно неплохо. Вербальный, контактный, сознательный ребенок.
Мама просила, чтобы девчушка принесла себе котлеты с каким-то сложным гарниром, а та не понимала. Она и рада бы, старается уместить это все в голове, но у нее не получается.
И тут у женщины случилась истерика:
— Ну как ты не понимаешь? Почему ты ничего не понимаешь? Это же так просто! Почему ты такая? Пожалуйста, пойми!!! — рыдала она и стучала рукой по столу.
И столько в этом было боли! А девочка стояла и виновато улыбалась…
…Мы здесь уже неделю, и другая мама (у нее ребенок с аутизмом) все это время говорит только о детских методиках развития.
— Ваш говорит? А какая у вас методика?
— На горшок ходите? Какая методика?
— Ваша сама ест? Подскажите методику.
— Надо же, ваш лепит… По какой методике занимаетесь?
— Если найти правильную методику, то ребенка можно дотянуть до нормотипичного, я уверена…
— Что за книгу читаете? Какая-то методика?
И мне стыдно признаться, что у меня в руках не то что не методика. Но даже не православная «попса». А бульварный детектив, приобретенный на набережной.
Ее сын хочет играть с другими детьми, бегать, веселиться. Смотреть на рассвет, плескаться в бассейне. А мама заставляет его каждый шаг совершать по какой-нибудь методике. И сама вне методик уже давно не существует…
Фото: pexels.com
…Видела семью с двумя разновозрастными детьми с разной инвалидностью. Брат и сестра. У парня — синдром Дауна. У девочки — аутизм. И очень возрастные родители, которые держатся из последних сил. Поженились поздно. Родился сын с синдромом. Рискнули, родили второго — дочку…
— Честно скажу, хотели сыну опору. Чтобы было кому заботиться после нас, — признавалась мне мама.
Девочка оказалась еще тяжелее мальчика.
— Вот так и доживаем, — вздыхала женщина.
Доживаем… Как страшно!..
Общалась с одной мамой, которая не может признать, что ее ребенок болен. Он тяжелый, у него инвалидность. А она всем доказывает, что это какая-то ошибка.
И обратная ситуация… Чудесная, сияющая красавица — мама, красавица — дочь. Без каких-либо внешних особенностей. Но они есть.
— И каждый раз мне говорят: «А что вы-то здесь делаете?» И каждый раз мне приходится объяснять, что мой ребенок болен…
«Прости, я к такому не готов!»
Кстати, в пику мнению, что родители детей-инвалидов обязательно все замученные и побитые жизнью — абсолютное большинство здесь совсем другие.
Была Вика с сыном, который был одним из самых тяжелых детей в санатории. Казалось, что это должно ее раздавить. Но она была, наверное, самой жизнерадостной из нас. И самой красивой. Вечно таскала мальчика с собой на какие-то экскурсии, в поездки, мероприятия… И они оба светились.
Были шикарные импозантные дедушка с бабушкой. Он — в костюме и при галстуке. Она — в нарядных платьях с какими-то раритетными брошками, которые она меняла каждый выход к столу. И внук с каким-то сложным синдромом и умственной отсталостью. Они живо интересовались всеми культурными программами, танцами, лекциями и романтично ходили все втроем за руки.
Фото: unsplash.com
Позже я познакомлюсь с ними и узнаю, что их дочь с мужем отказались от сына при рождении. Когда стало понятно, что с мальчиком что-то не так. Дедушка с бабушкой оформили опеку, растят внука и души в нем не чают.
Была еще Оля. Стильная молодая красавица с очень тяжелой дочерью. Когда девочке в два года поставили инвалидность, ее отец со словами: «Прости! Я к такому не готов!» навсегда исчез из их жизни.
Ольга крутилась, как могла. Работала дома, мыла лестницы, а дочка играла тут же — в грязной воде. И однажды в очередном подъезде она перевернула ведро на чьи-то дорогие мужские ботинки…
Через два месяца они поженились. Мужчина удочерил ее девочку, и у них родился еще сын. Я и обратила внимание на Ольгу, потому что они с дочкой часто влюбленно ворковали по видеосвязи со «своими мальчиками», которые остались в Москве.
Ой, да большинство «особых» мам были совсем обычными мамами — красивыми, влюбленными в своих мужей, обожающими своих особых детей.
Они говорили о том, о чем говорят все женщины — об украшениях, нарядах, масках для лица, о садах, школах, детских болячках и работе… И это здорово! Отличает их только то, что у каждой своя особая история преодоления.
